難病 自己免疫性肝炎 病気だけを気にしていたら大変なことになります！！
自己免疫性肝炎は難治の病気です。
自己免疫性疾患は炎症を抑えるためにステロイドを服用することになります。
- 難病 自己免疫性肝炎 病気だけを気にしていたら大変なことになります！！
- 自己免疫性肝炎とは
- 自己免疫性肝炎の症状
- 自己免疫性肝炎の治療法
- 自己免疫性肝炎の予後
- 日常生活で気を付けること
- 母の病気の発症と発見
- 原因を調べる為の肝生検
- 結果は自己免疫性肝炎
- そして入院
- お医者さんからの注意
- プレドニゾロンの副作用
- 重度の骨粗鬆症は元に戻らない！！
- 骨粗鬆症の薬が効かない！！
- こんな痛みどうするの！？
自己免疫性肝炎とは
自己免疫性肝炎は、通常は慢性に経過する肝炎で肝細胞が障害されます（血液検査にてASTやALTが上昇します）。
自己免疫性肝炎が発病するのには免疫の異常が関係していると考えられています。中年以降の女性に好発することが特徴です。
原因がはっきりしている肝炎ウイルス、アルコール、薬物による肝障害、および他の自己免疫疾患による肝障害を除外して診断します。
また、治療では副腎皮質ステロイド (※注1)が効果的です。
自己免疫性肝炎の症状
通常は自覚症状がなく、健診などで偶然発見されることが多いとされます。
急性肝炎様に発症する際は、倦怠感、皮膚の黄染、食欲不振などの症状がみられますが、自己免疫性肝炎に特徴的な症状はありません。
病気が進行した状態で発見される場合もあり、肝硬変へ進行した状態では、下肢のむくみ、腹水による腹部の張りや吐血（食道静脈瘤 (※注4)からの出血）などの症状がおきることがあります。
自己免疫性肝炎の治療法
治療の基本は、副腎皮質ステロイドによる内服です。
副腎皮質ステロイドであるプレドニゾロンを発症時に0.6 mg/kg/日以上の量を目安とし、また病状が重い場合には0.8 mg/kg/日以上で内服を開始します。
肝機能検査値の推移を見ながらゆっくり漸減し、数値が安定する最低量のプレドニゾロンを維持量として長期間、内服して頂きます。
副腎皮質ステロイド内服中は、消化性潰瘍、満月様顔貌、糖尿病、脂質異常症、骨粗鬆症などの副作用が出現することがあり、これら副作用についてもよく理解し、病態に応じて予防薬投与を受けることも大切です。
副腎皮質ステロイドの自己中止は自己免疫性肝炎の再燃につながるため、きちんと服用することが大切です。
自己免疫性肝炎の予後
発病は一般に緩徐であり、自覚症状も軽微な場合が多いために健康診断などで偶然に発見されることも度々あります。
しかし、治療を行わないとその進行は早く、肝硬変から肝不全に至ります。
適切な治療を施された患者さんのほとんどでは、肝臓の炎症が速やかに改善し、進行もみられなくなります。
日本での調査では、適切な治療を受けている自己免疫性肝炎患者さんの死亡率は一般人口の死亡率と差のないことが示されています。
ただ、頻回に肝機能検査値が悪化する患者さんの中には予後不良な方も存在し、肝不全や肝細胞癌を発症する場合があります。
日常生活で気を付けること
自己免疫性肝炎の治療には副腎皮質ステロイドが使用されますが、副作用として食欲亢進や肥満、糖尿病、脂質異常症が出現することがあります。
したがって、食事の量に気を付けて、高カロリー食を避け、体重が増えないようにすることが大切です。
また、副腎皮質ステロイド内服中は体の抵抗力が低下するので、人の多いところへ出かける時にはマスクを着用したり、粉塵の多い場所を避けたりすることが必要です。
予防接種については、不活化ワクチン（インフルエンザ、肺炎球菌、B型肝炎など）やトキソイドワクチン（ジフテリア、破傷風など）は接種可能ですが、副腎皮質ステロイドや免疫抑制剤での治療中には予防効果が少ないことがあります。
一方、生ワクチン（麻疹、風疹、おたふくなど）は、副腎皮質ステロイドや免疫抑制薬を服用している場合は、原則として接種できません。
妊娠・出産は可能ですが、治療薬が胎児に影響を及ぼす場合があるので主治医とよく相談してください。
また、自己免疫性肝炎は、妊娠中は病気の落ち着くことが多いですが、出産後に病気が悪化する場合があるため、専門医療機関への受診が必要です。
出典元：難病情報センターホームページ（2018年8月現在）から引用
今回私の母が生活をしていく中で、ひどい痛みを伴い動けなくなりました。
上記の難病情報センターでの『日常生活で気を付けること』にも載っていない
もっと他に気を付けるべきことがあります。
そして、今 母の介護をしています。
母の病気の発症と発見
今から14年前の出来事です。
市の方の健康診断で肝臓の数値がかなり高いということで、再検査の連絡が来ました。
ところが、市民病院へ行ったところ、原因がわからないということで『ウルソ』を処方されそのまま放置。
翌年の市の健康診断でまたも同じ肝臓の数値が異常に高く『通知』が来るのではなく『電話』での急ぎの連絡が来ました。
市民病院に不信感を持ち、大きな病院へ行くことにしました。
原因を調べる為の肝生検
病院で数値が高い原因を調べるために『肝生検かんそうけん』をするために検査入院。
しかし、この検査入院で[ICU]に入ることになります。
ICUに入った原因は肝生検をするために肝臓から細胞をとってそこからじわじわと血液が漏れ血圧が下がり肝生検をした夜の9時に命に危険があると呼び出されました。
結果は自己免疫性肝炎
検査入院で命は取り留めたものの自己免疫性肝炎でした。
（※母はお酒を飲みません）
前年の健康診断ではすでに発病していたとみられ、約1年以上放置していましたが、とりあえず肝不全とかにはなっていませんでした。
先生から言われたのはプレドニゾロンというステロイドを服用するかどうかということを聞きました。
これには様々なリスクがあるということでした。
ただ、わたしには丁度同じ薬を服用している友人がいました。
その友人の病名は全身性エリテマトーデスです。
友人はとりあえず、「薬はつらいけど大丈夫だよ。」
と、教えてくれました。
そして入院
プレドニゾロンをはじめは点滴で投与することになります。
ものすごい量なので、ムーンフェイスは免れませんでした。
体もかなりだるいようでした。
そしてステロイドで免疫機能を下げているために、外出はできませんでした。
約3ヶ月ほど入院をしてから退院になりました。
お医者さんからの注意
薬を突然止めたりしないように！
これは強く言われました。
それにネットやどんな情報を見ても薬をやめることは危険だということが記載されていました。
つい先日新聞にも自己免疫性肝炎についてお医者さんのインタビューが載っていましたが、そこにも気を付けることは、薬を自己判断で止めることは絶対にやめてください
ということが書いてありました。
それ以外の注意事項はありません。
プレドニゾロンの副作用
病気が見つかってプレドニゾロンを飲むようになってからマスクは必需品になっていました。
風邪をひかないように。
色んな病気に感染しないように。
鬱になりませんように。
ただ、副作用はどの薬にもあるように、副作用に気を付けるということをあまりしませんでした。
（ただ、プレドニゾロンを服用していた友人は副作用の為、自分で命を絶ってしまったので、鬱には気を付けていました）
うっかり飲み忘れが無いようにきちんと飲むように注意をしていました。
そして。
プレドニゾロンを飲み始めて2年後背骨が折れはじめていたのです。
ただ、市の骨密度検査は年齢相応で何ら問題はなかったのです。
そのまま市の骨密度検査を信用して過ごしていたので、何も対策はしていませんでした。
※市での骨密度検査はかかとでの検査になりますが、薬を服用している母にとって全身を計らないと意味のないものだということが、この時やっとわかりました。
もちろん病院からはカルシウムを処方されていたので服用していました。
でも、それでは気休めにもならないのです。
それからさらに2年後背骨にひどい痛みを感じ動けなくなりました。
整形外科に行ったところ、すでに重度の骨粗鬆症になっていたのです。
重度の骨粗鬆症は元に戻らない！！
背骨が重力によって圧迫骨折をしていました。
腰あたりの骨の中にセメントを入れる手術をしました。
それ以来コルセットなしでの生活ができなくなりました。
骨粗鬆症の予防法はありますが、すでに重度の骨粗鬆症になってしまうと、手の打ちようがありません。
医療に頼るしかないのです。
そこでフォルテオ皮下注という骨粗鬆症に聞くと言われる注射を2年間打つことになりました。
この薬は強いので2年間以上継続することが出来ません。
しかも実費でした。
注射の2年間が終わり、ビスフォスフォネートという薬に頼ることになります。
これも3年の縛りがあり、どちらも効果がなく試用期間が終わってしまいました。
今では何も対処する薬がなくカルシウムの薬をとるだけで、それ以上の治療はありません。
現在プレドニゾロンは徐々に少なくしていって2mm/日です。
骨粗鬆症の薬が効かない！！
重度の骨粗鬆症になっても、動くことはできるのでなんとか生活をしています。
ところが通常の生活の中で背骨にかなりの痛みが出はじめました。
動くことが少なくなり、寝ることも、立つことも、座ることも、何をしていても痛みがあってもだえています。
イスは腰が痛いので座ることが出来ません。
なので車いすなんてもってのほか！！
横になっても起きることに10分ほど時間をかけて起きないと起き上がることができません。
介助しようにも、外部から力を加えると骨が折れてしまうかもしれません。
あまりの痛みに現在は痛み止めを飲んで生活しています。
痛み止めがあれば何とかなります。
ただ、痛み止めを飲まないとあまりの痛みに座ることも立つことも、ねることもできないのです。
それでも障がい者申請はできません。
辛いけど立ちっぱなしでいたところ、足に静脈瘤ができてしまいました。
こんな痛みどうするの！？
痛み止めを飲んで耐えるしかないようです。
もう、セメントを入れるなどの手術はできないようです。
生活している（というか生きている）だけで、背骨にヒビが入っています。
その痛みが引くのがだいたい2ヶ月ほどかかるそうです。
ただ、治ったからといっても、いつ骨折はヒビが入るかわかりません。
下の方の白いところがセメントです。
リボンの形になっているのが骨です。
正常の骨は通常、四角くなっています。
軟骨に負けて骨がつぶされてしまっている状態です。
よく聞くのが軟骨が骨によって削れて骨同士がぶつかって痛みが出る。というのがありますが、骨の方が軟骨より弱くなっている状態です。
それでも！もう手立てはないのです。
こうなる前に、お医者さんとどのように対策をしていくべきか話をしておくべきです。
ただ、自己免疫性肝炎の方の主治医ですと骨粗鬆症の方まで面倒を見てくれませんし、下手すると、こんな状況になることを知らないと思います。
そもそも、こうなることを教えてもらえないので、痛みが出てから整形に行って、やっとそこで対策をとるようなことになるのです。
でも、痛みが出てからでは遅いのです。
肝臓の心配よりも骨の心配をしないと、すぐに寝たきりです。
しかも寝ていても強い痛みがあるんです。眠剤を飲まないと痛くて眠れないのです。
手遅れになる前に予防法をしっかり取ってください。
骨粗鬆症を早く見つけるためには、骨密度を体で測る装置がある病院へ行ってください。
骨粗鬆症に良い栄養はこちらに書いてあります。
ステロイド プレドニゾロンの副作用による重度骨粗鬆症 - いつか雨は上がる
